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Posté par Matys le 6 octobre 2008
Salut, je m’appelle Matys. Je suis né le 13 octobre 2007 et à ma naissance je pesais 3.575 kg et mesurais 51 cms. Beau bébé !!!
Mes parents et mon grand frère étaient très heureux de ma venue.
Ma vie était un pur bonheur jusqu’au jour où… tout bascula ! Les médecins m’ont diagnostiqué “Syndrome de West”.
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Posté par Matys le 28 janvier 2012
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Posté par Matys le 28 janvier 2012
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Posté par Matys le 31 décembre 2011
Joyeux Noël à tous !!!
Une pensée particulière à mon tonton Nono qui est loin de nous pour les fêtes, ainsi qu’à ma grande cousine Mel et son mari Arthur qui ne sont pas non plus avec nous pour la 1ère fois !
Voici quelques photos de mon Noël :
Désolé, mon blog a un soucis pour mettre des photos !!! Dès que je peux, j’en mets, promis !!!
Bonnes fêtes à tous !
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Posté par Matys le 19 décembre 2011
Le vent a tellement soufflé vendredi que le poteau électrique devant la maison est tombé. Du coup, plus d’électricité jusqu’à samedi 16h30. Papa et maman ont été obligé de dormir dans le salon près de la cheminée ! Moi et Antho, nous avons de la chance, car nos chambres sont chauffées en partie par la cheminée. Je me suis donc couché dans ma chambre où il faisait 16 -- 17°C.
Résultat, samedi et dimanche : nez qui coule, toux, fièvre… Je ne pète pas la forme !!!
Espérons que tout rentre dans l’ordre pour le week-end prochain. Et oui, Noël arrive, et je veux être en pleine forme pour le fêter comme il se doit !!!
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Posté par Matys le 16 décembre 2011
Aujourd’hui, c’est le dernier jour d’école avant 2012 !
Ce matin, j’ai « regardé » un dessin animé avec toutes les classes de maternelles et le père noël est venu nous donner des chocolats !!! C’était bien !
Vivement Noël pour avoir plein de cadeaux !!!
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Posté par Matys le 4 décembre 2011
Bonjour à tous,
Ce matin, je me suis rendu à l’hopital de Pontoise pour me faire opérer d’un testicule. (Et oui, en plus de tout, j’ai mes testicules qui ne descendent pas et il faut m’opérer).
Donc, je suis arrivé à 8h30 a jeun pour me faire opérer à 10h30. On m’a descendu en salle de réveil à 10h30, et j’ai attendu avec papa et maman dans cette salle jusqu’à 12h00 avant que l’on m’emmène au bloc. Entre temps papa a fait un petit malaise et les infirmières se sont occupées de lui et l’on complètement allongé sur mon lit ! Et oui, il ne supporte pas trop bien l’environnement de l’hopital !!! Donc, j’étais très stressé et pleurait beaucoup… Ensuite, 2 personnes sont venues me chercher pour m’emmener au bloc. Ca a duré 1h30, et à 13h30, je suis retourné en salle de réveil. Maman est restée avec moi tout le temps. A 15h30, on m’a remonté dans ma chambre malgré le fait que je n’avais absolument pas « emmergé » ! En arrivant dans la chambre, l’infirmière annonce : « Maintenant, pour que Matys rentre ce soir, il faut qu’il mange tout son gouter (1 yaourt, 1 compote et 2 gateaux) et qu’il fasse pipi. C’est les conditions ! » Moi, je n’avais envis que d’une chose : dormir !
Papa et maman essayaient de me réveiller, et me proposaient à manger, mais je n’avais vraiment pas faim. Quelques temps après, une autre dame est rentrée dans la chambre et a dit : « je vais vous décevoir, mais dans l’état actuel des choses, Matys ne peux pas sortir de l’hopital. Si dans une heure, il n’a toujours rien mangé, il ne pourra pas sortir. » Maman s’est un peu énervée en disant qu’elle ne pouvait pas me forcer à manger, et que si je ne pouvais pas sortir, et bien tant pis !
Une plus tard, j’avais réussi à boire un petit yop, mais ce n’était pas suffisant. Du coup, on m’a gardé toute la nuit…
J’ai donc été transféré dans le service « chirurgie pédiatrique » dans une chambre seule. Comme je ne me nourrissais pas suffisamment, ils m’ont mis sous perfusion. Papa a dû repartir pour s’occuper d’antho, tandis que maman est restée avec moi. Il est parti vers 19h30 et j’ai regardé un peu la télé avec maman.J’avais un peu mal à ma cicatrice, du coup, l’infirmière m’a donné un anti-douleur dans ma perf. Je me suis endormi vers 21h -- 21h30. A 00h30, j’ai beaucoup vomi et les infirmières sont venues aider maman à me doucher et à changer mes draps. Et avec la perf, la douche c’était compliqué ! J’avais encore mal à ma cicatrice, donc on m’a remis des anti-douleurs… A 1h et 1h30, j’ai recommencé à vomir et l’infirmière a appelé le docteur des urgences pour savoir si elle pouvait me donner un anti-vomitif. Il n’a jamais répondu, et ensuite, ça c’est passé. Je me suis rendormi vers 2h30 jusqu’à 6h. Le matin, j’allais mieux. J’ai bu mon biberon et mangé un petit bout de pain. Du coup, j’ai pu sortir de l’hopital en fin de matinée.
Maintenant, je ne peux pas aller à l’école pendant 1 semaine pour éviter les coups.
Voilà, aujourd’hui je vais beaucoup mieux, mais ce fut un dur moment à passer ! En plus, le médecin a opéré qu’un seul testicule. Donc, il faudra que je repasse sur la table de billard pour le 2ème…
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Posté par Matys le 22 novembre 2011
Ca y est. J’arrive à faire des galippettes tout seul ! 
C’est trop cool. Je n’arrête pas d’en faire sur le lit de papa et maman !!!
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Posté par Matys le 20 novembre 2011
Bonjour,
Voici le point des 2 semaines avec mon AVS :
Elle s’appelle Anissa et est maman de 3 enfants. Elle est très gentille. Au début, j’étais un peu farouche, et du coup l’AVS ne savait pas trop comment faire avec moi. Elle a demandé conseil à ma maitresse qui lui a expliqué les choses que j’aimais. En peu de temps, je me suis bien habitué à elle, et tout se passe. Elle arrive à me retirer mon doudou durant la classe (chose que la maitresse ne faisait pas), et cela se passe plutôt bien.
Le matin, il faut retrouver son image qui est sur une table et aller l’accrocher à un tableau. Depuis qu’Anissa est là, elle prend le temps de le faire avec moi, et je commence à faire l’exercice. Je ne reconnais pas encore ma photo, mais je prends une image (Anissa m’aide pour que je prenne la mienne !), et je vais l’accrocher au tableau ! C’est cool !
Sinon, papa et maman ont fait des pieds et des mains afin de faire changer les choses. Effectivement, comme je vous l’ai déjà dit, au lieu d’avoir 9h d’AVS par semaine, je ne l’ai que 3h45. Du coup, 1 semaine plus tard, une autre personne est venue pour épauler Anissa. (Elle est là juste en attendant que l’éducation nationale recrute une autre AVS). Du coup, Anissa est avec moi 4h30 / semaine. Ma maitresse est très contente ainsi que papa et maman.
Sinon, ce soir j’ai retiré mon pantalon et ma couche tout seul avant d’aller dans le bain ! Pour les chaussettes, il me faut encore un peu d’aide au niveau du talon. Maman était ravis !
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Posté par Matys le 12 novembre 2011
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Posté par Matys le 7 novembre 2011
Bonjour à tous,
Jeudi je suis rentré à l’école et à ma grande surprise, une AVS (Assistante de Vie Scolaire) était là ! Le hic, c’est qu’elle est affectée pour toute l’école et qu’elle a un contrat de 20 heures / par semaine.
Je vous explique :
En CP, Mattéo a besoin de 12h d’AVS / semaine
En moyenne section, Andy a besoin de 12h d’AVS / semaine
En petite section, moi ayant besoin de 9h d’AVS / semaine.
Un petit calcul savant nous permet donc de dire qu’il y a un gros HIC ! C’est sur qu’avec un contrat de 20 h / semaine, je ne vois pas comment elle va pouvoir être avec les 3 enfants pendant 33 heures !!!
Bref, les maitresses se sont réunis jeudi après-midi avec une inspectrice de l’éducation nationale, et ils ont décidé que Mattéo étant en CP était prioritaire. Il va donc l’avoir 11h15 / semaine. Andy l’aura 5h / semaine, et moi que 3h45 ! Ma maitresse s’est battue pour qu’elle vienne lors des ateliers (car c’est le moment où j’en ai le plus besoin). Du coup, elle sera avec moi toutes les matinées où je suis présent de 10h30 à 11h45 pendant les ateliers. La maitresse a rassuré papa et maman en leur disant que c’était déjà bien. Que c’était le moment le plus important et celui dont j’en avais le plus besoin. Quand on fait de la motricité, je suis le groupe et vie avec eux, et du coup la maitresse pense que ce n’est pas primordial que l’AVS soit présente à ce moment là.
Malgré tout, papa et maman sont fous de rage !!! Ils font des pieds et des mains pour faire changer la situation. Papa a eu l’enseignante référente en ligne qui lui a dit que l’AVS était affectée pour Mattéo et moi, mais pas pour Andy ! Ma maitresse a donné différents numéros de téléphone des personnes ayant le pouvoir de décider au sein de l’éducation nationale. Papa les a appelé, et une autre personne a bien confirmé que l’AVS n’était pas pour Andy !!! Apparemment, ils vont peut-être recruter une autre AVS, mais rien de sur pour le moment ! Et pour quand ???!!!
Bref, c’est vraiment injuste ! Mes parents font tout pour que j’ai une AVS. Ils appellent en aout, en octobre. Les réponses sont toujours les mêmes : « oui, oui, une AVS est bien affectée pour Matys, mais il faut attendre encore ». Et quand elle arrive, elle est affectée en partie pour un autre garçon ! C’est aberrant !!!
Sinon, elle a l’air bien. C’est déjà ça !!! La maitresse a dit à maman qu’elle avait pris des initiatives à mon égard qu’elle a trouvé vraiment bien. Apparemment, elle me regarde avec un air de bienveillance et elle s’occupe bien de moi !
Voilà pour les dernières nouvelles. On attend maintenant le retour des personnes décisionnaires de l’éducation nationale qui sont censées nous rappeller dans la semaine…
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